Che esistesse la
Sindrome di Babele del web probabilmente non me ne sarei mai accorta se non avessi dovuto aiutare una signora a navigare in rete alla ricerca di un medico specialista che fornisse alla mia amica una diagnosi ed una terapia preferibilmente in linea con le aspettative della stessa. Quindi, passando attraverso siti che si sono rivelati autentici capolavori di marketing, mi sono imbattuta nel Network di
consultazioni mediche trasversali del secondo parere, attivato presso l’
Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia.
Gli obiettivi sono:
• agevolare la necessità di orientamento ed indirizzo sulla salute e il counseling diagnostico-terapeutico del paziente non soddisfatto della offerta curativa nei suoi confronti;
• ottimizzare il rapporto costo/beneficio della diagnosi e della cura,
• ridurre i tempi di malattia e/o invalidità,
• ottimizzare la qualità della vita,
• conseguire qualora possibile la guarigione;
Ed allora ecco che tralasciata e messa da parte la mia amica – in fondo se ci si occupa di sanità il rischio è anche quello di uniformarsi a qualche andazzo non proprio edificante – mi sono messa a cercare le fonti.
Il
secondo parere, definito nel mondo anglosassone come
second opinion, non è un concetto recente, ma risale agli
anni ‘70 quando, soprattutto negli
ospedali americani, veniva richiesto con la finalità di diminuire i costi di esercizio (assicurativo-privato) della salute dei pazienti, migliorando l’obiettivo diagnostico e terapeutico allo scopo di ridurre, laddove possibile, i tempi di guarigione. In origine dunque il secondo parere rappresentava una funzione nata all’interno di strutture ospedaliere complesse per facilitare una
migliore integrazione tra differenti pareri clinici e competenze specialistiche con il fine ultimo di favorire il
miglioramento di prestazioni e risultati clinici, inclusa la soddisfazione del paziente ovvero la
customer satisfaction.
Ma tutto questo è noto a noi accanite fans dei serial televisivi sul mondo della sanità made in USA a cominciare da
ER, passando per il
Dottor House e finendo per approdare a
Greys Anatomy. Ovviamente non mi riferisco ad alcuni bellissimi attori – concedete alla povera autrice di questo articolo una vezzosa piccola bugia – bensì al ruolo di quei grandi medici specialisti, i consultant, che attraversavano il continente americano coast to coast per portare il proprio sapere al capezzale di un malato ricoverato in un altro ospedale.
Nel nostro Paese la Sindrome di Babele del web, che può essere definita come la
ricerca ossessiva in rete internet da parte di soggetti affetti da
qualsiasi tipo di patologia, che eccedono nel tentativo di conseguire informazioni utili circa medici, caregivers, strumentazioni diagnostico-terapeutiche e strategie di cura, appare come una
degenerazione dell’esperienza statunitense.
Ma è proprio così? Il paziente ed i suoi familiari sono alla spasmodica ricerca sul web di una cura miracolosa, magari spinti dalla
sfiducia nei confronti del medico curante, oppure stanno semplicemente cercando di soddisfare il proprio
diritto di chiedere
informazioni chiare ed esaurienti sulle sue condizioni di salute e anche una seconda opinione da parte di un medico diverso, sia all’interno della struttura, sia all’esterno di essa avvalendosi appunto di un consulente esterno all’organizzazione aziendale?
Il quesito non è di poco conto perché la problematica presenta diverse sfaccettature come fosse un cubo di Rubik.
Nelle
patologie a prognosi infausta, come quelle oncologiche e degenerative, laddove l’emotività e la speranza di guarigione giocano un ruolo determinante e purtroppo anche fuorviante nella serenità delle scelte, il tema della richiesta del secondo parere si intercala tra
sfiducia nei curanti e bisogno di
vedere soddisfatte le aspettative del paziente, moderandone le ansie.
Le indicazioni al secondo parere, in oncologia, possono: i tumori rari per i quali è spesso indicata una terapia assai complessa, le condizioni di scarsa e inadeguata comunicazione con i pazienti, la disponibilità a fruire di nuovi farmaci in centri selettivamente specializzati e qualificati, ed infine la incapacità del paziente di accettare un verdetto di inguaribilità.
La seconda opinione richiesta in virtù di elevati livelli di ansia, di precedenti esperienze negative, di scarsi risultati a seguito delle terapie eseguite, appare sempre rispettosa dei diritti del malato e della deontologia medica e non deve apparire né essere interpretabile come una sorta di mancanza di fiducia o di messa in discussione delle prerogative e delle capacità professionali di altri colleghi.
Quando la stampa riporta in maniera frettolosa e a volte superficiale notizie di errori medici, il clima generale del rapporto fiduciario tra il clinico ed il paziente tende ad un peggioramento e aumenta il rischio di una catena di eventi caratteristici della disinformazione.
Uno dei
rischi che ne consegue è proprio quello di determinare un
eccesso di aspettative, magari innescate da forme non autentiche e fin anche truffaldine di pubblicità e di pseudoinformazione scientifica divulgativa, che portano alla richiesta del secondo parere, il cui rischio è però di generare ulteriori illusioni, assecondando la speranza dei malati verso traguardi di guarigione del tutto privi di concreta realtà.
@
vanessaseffer
Da
Off-IlGiornale.it
