In Italia secondo il Censis abbiamo 4,1 milioni di disabili, fra cui quelli molto gravi, intesi come malati di Alzheimer, Parkinson, Sla, terminali e tetraplegici allo stadio terminale. Fin quando questi pazienti si trovano in carrozzina non sempre hanno problemi legati al retto e alla vescica; queste problematiche subentrano talvolta nella parte finale della malattia oppure nella tetraplegia. I pazienti tetraplegici necessitano di assistenza costante, in quanto quasi totalmente non-autosufficienti negli spostamenti, nell’alimentazione, nel vestirsi e nell’espletare i bisogni fisiologici. Talvolta complicanze respiratorie rendono precaria la salute generale. La differenza su cui vogliamo soffermarci è essenzialmente economica e la fa non tanto l’assistenza, quanto il problema legato allo svuotamento del retto e della vescica in modo manuale.

Ne abbiamo voluto parlare con Valentina Valenti (nella foto), 46 anni e tetraplegica da quando ne aveva 18, a causa di una capriola mal eseguita nell’ora di educazione fisica, il secondo giorno di scuola dell’ultimo anno di liceo. Da quel momento la vita di una bella ragazza, che sfilava a Roma per i più grandi stilisti, è cambiata drasticamente. Valentina non ha mai smesso di lottare in tutti questi anni. Ha raccontato recentemente in tivù della sua situazione e di quelle persone che non hanno più l’uso delle gambe, delle mani e che non sentono nemmeno il naturale stimolo per andare in bagno. Non è oggetto di preoccupazione per i più e per la politica, ma intanto a causa dei disagi enormi e delle difficoltà economiche di queste persone, abbiamo tanti morti ogni anno.

Nel giro di poche ore il video, postato sul web, ha avuto oltre 43mila visualizzazioni e subito dopo è stato misteriosamente censurato. Per questo ha scritto al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, che a breve la riceverà. “Ogni disabile come me – dice Valentina – deve essere messo in condizione di pagarsi le tre persone necessarie per una dignitosa sopravvivenza, che consentano di uscire di casa, cosa per nulla comoda, e di gestire la pulizia, l’igiene e tutte le funzioni organiche”.

I mielolesi, cioè coloro che hanno lesioni del midollo spinale, devono essere cateterizzati o svuotati manualmente ogni 4/6 ore. In Italia ci sono circa 200mila persone in questa situazione, che hanno necessità dell’evacuazione sfinterica o del catetere ad intermittenza (per la vescica) o dello svuotamento manuale rettale (per le feci), quest’ultimo sulla carta praticato dai medici chirurghi, quando invece sono gli stessi infermieri a provvedere.

“Basterebbe un decreto legge che equiparasse le due cose – continua Valentina – per far svolgere entrambe le attività agli infermieri, anche perché negli ospedali fanno tutto loro. La manovra costa 320 euro (230 euro più Iva) se il medico chirurgo fa lo svuotamento manuale rettale. Se chiami un infermiere a casa costa 50 euro ogni volta. Come si può risolvere questo problema se non hai 5mila euro al mese? Con questa somma si possono pagare tre persone messe in regola, che sono il minimo vitale garantito”.

Il vero perno del Welfare è la famiglia, sulla quale ricade tutta la responsabilità e il peso dell’assistenza e della cura della persona con disabilità. La situazione si aggrava in età adulta.

“I disabili adulti rimangono in carico alla responsabilità delle loro famiglie – si legge nel comunicato del Censis – con sostegni istituzionali limitati, focalizzati quasi esclusivamente sul supporto economico”.

Nel desolante panorama fin qui illustrato, non si è ancora accennato alla principale preoccupazione delle famiglie, ovvero quella per il futuro dei loro figli con disabilità, una volta che loro non potranno più prendersene cura o non ci saranno più. “Nel tempo – spiega il Censis – aumenta il senso di abbandono delle famiglie e cresce la quota di quelle che lamentano di non poter contare sull’aiuto di nessuno pensando alla prospettiva di vita futura dei propri figli disabili”.

Qui interviene il disegno di legge “Dopo di noi” nella Legge di stabilità, del 17 settembre 2016: Renzi ha stanziato 180 milioni di euro per i disabili per i prossimi 3 anni: 90milioni nel 2016, 38,3 milioni nel 2017 e 56,1 milioni per il 2018. Con la Legge 81 nessuno ti porta fuori con 3 persone.

Con 180 milioni si copre solo quanto si dice nella Legge 81 per la mobilità, secondo cui in caso di malattia grave bisogna avere almeno due persone sempre, e messe in regola. I 90 milioni del primo anno coprono solamente 18mila persone disabili su 200mila a 5mila euro al mese, se i soldi vengono distribuiti con questo criterio. Prima però non c’era neanche questo.

Un consiglio per una politica seria sull’immigrazione: si spendono 3 miliardi per accogliere gli immigrati. Fra queste persone che arrivano ci saranno pure infermieri o persone che vogliono studiare per diventarlo!

“Sarebbe un’idea formarli, poi dare loro un lavoro, così se vengono in Italia per lavorare li teniamo, altrimenti nemmeno ci vengono se sanno che dovranno lavorare per restare – pensa Valentina Valenti – io sono un progetto di riforma che non è ancora stato fatto. La politica deve riconoscere che è ha fatto un tragico errore; i soldi ci sono e le cooperative i soldi li prendono. Anziché dare appalti, subappalti, e poi pagare un romeno 4 euro l’ora, si faccia tutto regolarmente sin dalla fonte, mettendo tutti in regola e i soldi ci saranno per tutto e tutti. Anche mia madre è disabile secondo l’articolo 3 comma 3 – continua Valentina – è diabetica, cardiopatica, obesa, quando si lava fa fatica, ma è autonoma nelle sue funzioni, pertanto non si può dare lo stesso tipo di invalidità. Lei ha le mani, le usa. Io ho bisogno di una persona per grattarmi, per tagliarmi le unghie, per bere e mangiare, per fare una passeggiata e soprattutto per espletare i miei bisogni organici”. Non è già semplice la vita quando riesci a non morire da giovane, pensiamo a cosa significhi vivere per Valentina e gli altri 200mila come lei. Può succedere a tutti.

@vanessaseffer